Mon expérience du traitement d’urgence contre le VIH

Bonjour tout le monde,

On parle beaucoup de « PrEP » en ce moment (Prophylaxis Pré-Exposition en anglais). Mais j’aimerais revenir un peu sur la bonne vieille « PEP » (Prophylaxis Post-Exposition), que l’on appelle plus communément le « traitement d’urgence ». Celui que l’on peut prendre après un risque d’exposition au VIH – et notamment après un rapport sexuel à risque (plus d’infos).

Récemment pas mal de monde est en effet venu m’aborder sur le sujet. Et ce avec une certaine inquiétude. C’est pourquoi je souhaite partager avec vous ma propre expérience de la prise d’un tel traitement il y a quelques temps. Histoire de rassurer, de rappeler que ce n’est pas anodin mais qu’il ne faut pas pour autant dramatiser.

L’important est de se dire qu’il n’y a pas de fatalité et que l’on est jamais seul dans tout ça.

 

Le contexte de la prise de risque

Après des semaines d’activité sexuelle intense sans manquer une seule fois de me protéger, une nuit à l’occasion d’un rapport sexuel, mon partenaire (occasionnel) et moi ne mettons pas de préservatif. Il ne s’agit en rien d’un accident de préservatif et je suis entièrement co-responsable de cet acte.

Nous sommes en plein milieu de la nuit et comme souvent dans ce genre de situation, je me retrouve bête. J’hésite vraiment sur le traitement d’urgence. Je prends donc mon joker coup de fil à un ami et décide de réveiller Jonathan pour qu’il me dise d’aller aux urgences en chercher un. J’avais juste besoin qu’une personne de confiance me dise « vas y ».

 

Les urgences

Je me présente tranquillement au guichet des urgences et ai simplement dit : « Bonjour, je viens pour un traitement d’urgence contre le VIH ». Le personnel de l’hôpital n’a pas besoin d’en savoir plus. Après une bonne heure d’attente, je suis reçus par un médecin. Je lui explique la situation et s’en suit une conversation assez ahurissante pour mes oreilles de militant Sida :

« il était séropositif ?
– je n’en sais rien. »

« vous avez saigné ?
– je n’en sais rien. »

« il a éjaculé en vous ?
– non. »

« bon, il y a un risque sur 4000.
– … »

Bien entendu cette estimation est une connerie monumentale qu’il a surement inventée pour me rassurer. Néanmoins la situation était suffisamment à risque pour que la décision soit prise d’initier un traitement (un pd qui se fait baiser sans capote et qui n’en sait pas plus sur son partenaire sexuel occasionnel, en général on hésitera pas une seule seconde). Étant néanmoins arrivé relativement tôt, rendez-vous est pris le lendemain au service infectio pour initier le traitement.

 

La consultation infectio

Je passe par le bureau des entrées où, malgré la gratuité du traitement, il faut que vous délivriez votre carte vitale et carte de mutuelle. Ce n’était pas anonyme, du coup. Et je ne sais pas si cette possibilité existe en France de pouvoir prescrire des traitements d’urgence de manière anonyme (à confirmer).

Je tombe ensuite sur un jeune (et bel) interne qui me pose un tas de question au cours d’un examen clinique, tant sur le risque que sur ma santé en général. Il a suivi scrupuleusement la procédure qui était détaillée dans son kit « AES » (Accident d’Exposition au Sang, c’est le terme qui sera utilisé pour vous délivrer un traitement d’urgence). Il me fait alors une ordonnance comprenant :

– la prise de deux médicaments utilisés dans le traitement du VIH (je reviendrai après dessus) ;
– la prise de médicaments limitant les effets secondaires liés à ces traitements, tels que les diarrhées et nausées ;

S’en suis une séance #prise de sang# pour faire un dépistage des principales IST et du VIH (oui parce que si vous êtes déjà infecté mais que vous ne le savez pas, inutile de prendre un traitement d’urgence, cela pourrait même mener à des complications).

J’ai eu le droit à une conversation originale avec l’interne en infectio :

« Bon courage. Mais la prochaine fois, hein, mettez un préservatif.
– Si c’était aussi simple que de le dire, je l’aurais fait !
– Vous voulez dire qu’on vous a forcé ?
– Non, non. Ce n’est pas ça. »

Je n’avais pas d’explication à donner à ma prise de risque, je ne la comprends pas moi-même sur le moment. Pour autant l’idée de penser que l’on me prenne pour un inconscient irresponsable me déplait. Mais là, je n’avais pas envie de débattre. Je suis allé prendre mes rendez-vous pour le suivi toutes les semaines et pars chercher le traitement en pharmacie hospitalière.

Et me voila avec 28 jours de traitements. Et une question en tête : « ou est-ce que je vais le commencer ? »

 

L’initiation du traitement

Je n’avais pas envie de rentrer chez moi où je vivais à l’époque chez mes parents. J’ai donc roulé avec ma vieille bicyclette jusqu’au lieu qui me semblait le plus approprié pour commencer à prendre un traitement : le local de l’association AIDES – où je milite. Certainement le seul endroit où tu peux t’assoir, déballer tes paquets de médoc, discuter de la météo, prendre les premiers cachets, sans que personne te fasse une tête de zombie en te regardant de travers.

Au contraire, j’ai trouvé auprès de mes amis militants beaucoup de soutien. Ils m’ont bien sûr demandé dans quel contexte ça s’est passé mais sans me dire « bon… Vincent, t’aurais quand même pu mettre une capote ». Si un jour cela vous arrive, n’oubliez jamais de compter sur vos amis et d’être dans un lieu où vous vous sentez à l’aise pour commencer le traitement !

Celui-ci se composait donc  :
– d’1 cachet de Truvada (Tenofovir+Emtricitabine) à prendre une fois par jour (la pilule bleue) ;
– de 2 cachets de Kaletra (Lopinavir boosté par Ritonavir) à prendre deux fois par jour (les pilules oranges) ;

Il s’agit d’antirétroviraux souvent utilisés dans le traitement des personnes séropositives pour contrôler le VIH. L’idée étant ici d’attaquer à forte dose le virus dès son entrée pour qu’il ne puisse s’installer (je vulgarise là…).

 

Les premiers effets secondaires

Mes amis ont été très gentils. Ils m’ont emmenés dans une brasserie histoire de me changer les idées. Ce qui était le bienvenu après plusieurs heures passées à l’hôpital, seul. Et le petit choc que ça me fait quand même de prendre un risque. Je n’aime pas ça. Je m’en veux et me sens faible de n’avoir pas su me contrôler sur le moment.

Le premier effet secondaire de la prise d’un traitement d’urgence, c’est bel et bien de vous faire réfléchir. Sur le pourquoi du comment. Qu’est-ce qui a fait que j’ai pris un risque ? Sur quels éléments je peux agir pour que ça ne se reproduise plus ?

Mais les effets sur l’organisme, eux non plus, ne se sont pas faits attendre. Je me suis senti très très fatigué dans les heures qui ont suivies la première prise. Je me suis tout simplement endormi… et au réveil j’ai eu le droit aux fameuses nausées et diarrhées.

« Mince… j’ai un rendez-vous dans une heure » + « mince je commence mon nouveau job… demain. »

Il va falloir apprendre à repérer où sont les chiottes où que vous alliez.

Fort heureusement les effets secondaires durent principalement les premiers jours et ont été relativement supportables. Et grâce aux médocs et au fait que mon corps s’habitue au traitement, ils s’estompent peu à peu. Chez certains c’est un peu psycho-somatique aussi les effets secondaires. La culpabilisation et la peur sont telles que le corps extériorise physiquement. Malgré mes questionnements, j’étais néanmoins zen.

 

Un mois avec un traitement

Pour mon premier jour de boulot j’ai dit à une collègue bien sympa que je prenais un traitement (sans entrer dans les détails) et que parfois j’aurais juste besoin de m’absenter 2/3mins, si elle pouvait me remplacer dans ces moments là.

J’en avais parlé à ma médecin du travail le matin même avant de commencer. Elle ne m’a donné aucun conseil sur la manière dont je pouvais en parler à ma chef ou les droits dont on dispose dans ces moments là. very useful…

Mais bizarrement les effets secondaires ne m’ont pas beaucoup perturbés quand j’étais au boulot. C’était soit le soir, soit le matin en me levant que je les subissais. Sinon, la journée, j’étais relativement tranquille.

Non le plus dur ça a vraiment été de prendre le traitement tous les jours. Au début ça va. Au bout d’une bonne dizaine de jour, chaque matin, je posais sur ma main les 3 cachets qui me paraissaient chaque jour encore plus gros que la veille. Je les fixais en me disant qu’il fallait que je les prenne. Mais en même temps ils me dégoûtaient.

J’en avais tellement pas envie que si je n’avais pas mis mon téléphone portable à sonner à 8h et à 18h chaque jour, je les aurais oublié la plupart du temps. Comme si mon esprit voulait refouler cette prise de traitement.

Pour moi les difficultés ont donc davantage été dans la tête que dans le corps.

 

La famille…

Vivant chez mes parents à l’époque, j’avais fait le choix de leur cacher. C’était sans compter que la mère est parfois curieuse… Et quand elle trouve quelque chose de suspect et qu’elle ne comprend pas… comme toute personne « connectée », elle va sur Google regarder ce que c’est.

http://www.google.fr => « Truvada » => premier résultat : « Truvada® est l’association fixe de deux médicaments antirétroviraux actifs contre le VIH »

Je ne veux même pas imaginer ce qui s’est passé dans sa tête, son cœur et ses tripes.

Je rentre tranquillement chez moi. L’heure du repas arrive. Je me doute bien sûr de rien. Discussion. Mon père parvient à amener sur la table le sujet du « Sida », comme il dit. Pas compliqué de parler de ça avec moi en même temps. Puis il dévie légèrement…

« Et comment on fait lorsqu’on a un fils qui a le « Sida »
Moi, naïf, pensant que la conversation se poursuivait, je réponds :
– Et bien il existe un certain nombre de structures de soutiens qui peuvent accompagner les parents et leur enfant ensemble pour que tout se passe bien.
– C’est quoi ces médicaments dans ta chambre ?

Silence.
Regard noir.

« Vous avez fouillé dans ma chambre ?
– La table de nuit était ouverte.
– Non, elle était fermée. Ce traitement est un traitement que l’on peut prendre après une prise de risque. Il sert à réduire le risque de contamination au VIH.
– Tu as pris un risque ?
– Oui.
– Ça existe vraiment ce genre de traitement ?
– Oui.
– Je n’y crois pas.
A la mère, un brin rassurée, d’intervenir :
– Mais puisqu’il te dit que c’est ça, il connait mieux que toi ! »

Bon vous l’aurez compris, c’est une expérience que je n’ai toujours pas digérée. J’ai pris le risque de cacher le traitement plutôt que de me prendre la tête à leur expliquer direct. Ça m’est retombé dessus… à chacun de faire le bon choix en fonction de son milieu familial. Mais c’est vrai que de le dire dès le début évite certains soucis…

Le suivi médical

Rendez vous avec mon joli interne chaque semaine, avec alternance entre prise de sang et rendu du résultat. Rien de spécial à ce niveau là.

J’ai perdu du poids. 2 ou 3kg… Ce qui n’est pas étonnant vu que les traitements et l’effet psychosomatique ont un sacré impact sur l’appétit.

Rien d’autre à signaler sinon… à la fin du traitement on demande de revenir dans trois mois pour faire un test de confirmation. J’irai faire cela au Royaume-Uni où j’ai découvert une approche bien différente de la santé sexuelle…

La réflexion…

Voilà, après de nombreux mois qui se sont écoulés je ne peux pas dire que j’ai vraiment tout compris sur cette prise de risque. Ça aura été ni la première ni la dernière mais la seule pour laquelle je décida d’aller prendre un traitement d’urgence.

En essayant de me pencher un peu dessus, j’ai trouvé certains points communs à chacune d’entre elles : un lit, le fait d’avoir déjà baisé avec la personne avant et une forte excitation souvent liée au précédent point. En gros j’ai beaucoup moins de chance de prendre un risque sexuel lors d’un gang bang trash bien pervers la nuit au milieu d’un bois que sur un lit douillet au chaud avec une personne que j’apprécie. D’où ma citation préférée en prévention : « le romantisme est facteur de risque ».

Le fait d’être à chaque fois dans une période où je ne me sens pas fort a peut être été le déclencheur. Quand je me sens bien de manière générale, j’arrive sans trop de problème à me dire : « ok, alors là t’es en train de prendre grave ton pied. Met la capote pour autant. » Et je le fais. Alors que quand je me sens moins bien, la négociation avec moi-même prends beaucoup plus de temps. Suffisamment parfois pour que l’autre ait pris sa décision avant moi d’y aller sans.

 

En conclusion ?

Prendre un traitement d’urgence n’a pas été anodin. Davantage pour ce qui s’est passé dans ma tête que du fait des effets secondaires sur mon corps. J’ai eu la chance d’être soutenu par mes amis. Soutenu explicitement et implicitement en me donnant la possibilité de parler librement de cela et de prendre mon traitement sous leurs yeux, sans être jugé.

Cette expérience m’a donné l’opportunité aussi de réfléchir sur ma santé sexuelle, mon rapport au risque et à la prévention. Et aujourd’hui, même s’il m’arrive toujours de prendre des risques, cela est beaucoup moins fréquent. Voire ça n’est pas arrivé depuis un sacré bout de temps malgré de grosses baisses de morales. Et cela je le dois à toutes ces heures passées à réfléchir sur ma santé, à l’exprimer librement et en discuter avec mes amis.

J’aurai bien aimé que le médecin infectio saisisse l’occasion du traitement pour aborder ces questions avec moi – mais il faut croire que tous ne sont pas à l’aise avec ce sujet. Ce qui est une vraie lacune en termes de prévention. Je n’ai pas besoin de conseils, juste qu’on me laisse la possibilité d’en parler et d’être écouté.

Voilà pour ma part…

Je comprends que certainEs, après avoir pris une fois un traitement d’urgence, ont encore plus de mal à faire la démarche d’en prendre un autre lors d’une nouvelle exposition à un risque. Si tel est votre cas, appelez un pote et demandez lui : « j’y vais ou pas ? ». Même si vous connaissez la réponse, au moins, vous n’êtes pas seul.

Pour les mauvaises langues, je ne pense pas que ça donne un « avant-goût » de ce qu’est la vie avec le VIH. Ici on parle de 28 jours seulement tout en étant à priori encore séronégatif… c’est incomparable.

 

Et vous, avez vous déjà pris un traitement d’urgence ? Comment ça s’est passé pour vous ?

 

Vincent

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